Creciendo en Bienestar

Hola saludos desde Bélgica

Mi nombre es Patricia de la Garza, licenciada en mercadotecnia, hija, esposa, hermana y mamá de 2 mujercitas adultas (una con TEA).

Mi nena con TEA tiene casi 23 años. Hemos vivido esta aventura al tiempo que Linca.

Donde están ustedes ahí estuve yo y sigo aprendiendo, escuchando, participando en conferencias y descubriendo pistas que me ayuden a darle una mejor calidad de vida a mi hija y a mi familia.

A partir de hoy quisiera comentarles algunas cosas que he aprendido en este camino, pensando:

“qué hubiera necesitado escuchar al inicio, qué es lo más importante?”

El mundo ha cambiado mucho. Cuando nació mi nena, Google no era una palabra en el diccionario, la única película sobre autismo era Rain Man, no había teléfonos con cámaras de video y fotos… y no conocía a nadie que conociera a alguien con autismo… En unos años mucho cambió, pasamos de tener poquísima información a tener demasiada. Mucho de lo que leemos es contradictorio y no sabemos por dónde ir, qué hacer, qué evitar.

Antes del diagnóstico hay muchas dudas, esas cosas que comienzas a observar que no cuadran y te helan la sangre… al inicio nada demasiado importante – come mal, no duerme mucho, no puede beber con una pajita (popote), no la puedo consolar, tiene rabietas muy fuertes, y te preguntas por qué no puedes educar como tus primas, amigas, conocidas o por qué este niño no responde como tus otros hijos. Después al no ver gran impacto con lo que haces o te recomiendan, comienzas el desfile de especialistas.

En nuestro caso al principio escuché muchos “Señora no se preocupe”, “señora cada niño es diferente”, que te hace dudar de esa intuición que tenemos todos los padres. Después pasamos a las múltiples justificaciones: “señora, lo que pasa es que es malvidente” por eso no la vé, “señora seguro hay un problema de oído” y otras variantes. La familia se involucra y me explica que es mi culpa que no habla pues está expuesta a varios idiomas. Uno ya no sabe que pensar hasta el día que una neuróloga te dá por fin la explicación:

“Señora su hija tiene un caso severo de lo que llamamos autismo de Kanner” -así se llamaba en ese entonces, hoy el diagnóstico y descripción varía- y continúa con su pronóstico “Nunca la mirará, nunca le dirá te quiero, nunca dejará los pañales…“

En ese momento nace la “cuidadora”. Me enojo, me prometo a mí misma que si alguien en algún lugar del planeta ha mejorado a su hijo, lo Iba a encontrar, iba a hacer exactamente lo mismo que ellos y haría lo posible para que a nadie mas le dijeran el horror que acababa de oír.

Y aquí está la primera lección que aprendí que quiero compartir contigo: Todos hemos tenido un choque emocional así. Hay que sacarlo. Nuestra salud y capacidad de afrontar lo que viene depende de eso. No nos quedemos viviendo en el pasado. Hay que vivir HOY, ayudar HOY, apoyar HOY, disfrutar HOY. Y por eso les quiero compartir lo que he aprendido.

¿Cómo sacamos ese susto, ese impacto emocional que nos dió el diagnóstico?

Primero que nada entender que fué un impacto, que nos afectó física y emocionalmente. Que puede que hayas sentido mucho miedo, pero voy a ir aprendiendo y descubriré que hay muchas maneras de ayudar a mi hijo, que hay muchas oportunidades de mejora, y muy pronto muchas razones para celebrar.

Que su pronóstico es como el del tiempo, es una probabilidad tomando en cuenta los promedios de otros casos. Cuando dicen que hay 30% de probabilidad de lluvia, hay 70% que no llueva. El profesional que nos habla no conoce ni a mi hijo ni me conoce a mi. Y yo tengo que tener cuidado de no actuar para que eso que no quiero se realice. Si yo hubiese creído y conformado, mi hija seguiría en pañales. Claro que puede llover, y me llevaré el paraguas y planearé mi día en consecuencia, pero trabajaré para conseguir lo que sueño.

Aprenderé a respirar conscientemente, a cuidarme físicamente, me organizaré para tener regularmente contacto con mi red de apoyo. Si aún no tengo red de apoyo, comenzaré a formarla. Es vital cuidarme. Si mamá / papá está bien, los hijos están bien. Cuidarme NO es opcional o una segunda prioridad. Es un ingrediente básico para lograr éso que soñamos.

Consultaré con profesionales y padres que YA HAN TENIDO EXITO. Me ocuparé no me preocuparé. Aprenderé a comunicar con precisión mis observaciones y a buscar posibles soluciones.

Utilizaré el orden del desarrollo como guía. No importa la edad de mi hijo. Si está aprendiendo al nivel de un bebé de 9 meses, continuaré a estimularlo al nivel de 10 meses, y seguiré avanzando. No tiene sentido buscar clases de tenis si aún no camina… Avanzar un poco cada día es lo que es importante y lo que celebraré.

La parte más importante es osar soñar en una mejora. Enfoquen la mejora a la calidad de vida. Hay que colgarse de esa imagen y no distraerse! ESO es lo que quiero y hacia allá voy. El
Google Maps o el Waze no pueden arrancar si no ponemos el destino.

¿Qué es lo que quiero?

En 3 meses, en 6, en un año, en 10 años? No importa si no llegamos a la luna, tenerla como destino y quedarnos a medio camino nos deja entre las estrellas que es mucho más lejos de lo que jamás habíamos soñado… ese objetivo nos dá alas y una dirección para navegar. Paso a paso se construye todo.

Cada semana tendremos una reflexión, espero nos acompañes. Hablaremos de familia, de amigos, de organización, fiestas y mucho más.

Te invito a que nos sigas. Iremos creciendo en bienestar.

Paty de la Garza

Para consultas privadas: bienestaryautismo@gmail.com o what’s app +32 492 499 459